Oh toi… tu as entendu parler du Téléthon. Le Téléthon est un événement qui permet de récolter de l’argent pour travailler à guérir les maladies génétiques rares. Mais pourquoi certaines sont-elles dites « orphelines » ?
Qu’est-ce qu’une maladie rare
Une maladie rare est une maladie qui touche très peu de personnes, en moyenne moins d’une personne sur 2000. Ainsi, pour la France, on dit qu’une maladie est rare quand elle touche moins de 30 000 personnes. Elle peut impacter la vie de la personne qui en est atteinte ou la handicaper, que ce soit de manière motrice, intellectuelle ou sensorielle. Certaines maladies rares se développent dès l’enfance, d’autres avec l’âge.
Pourquoi devient-elle « orpheline »
Une maladie rare est souvent orpheline. Mais pourquoi ? Une maladie orpheline est une maladie dont aucun traitement efficace n’a été trouvé : les seuls médicaments existants permettent seulement d’améliorer la qualité de vie du patient. C’est tout simplement parce que le développement d’une thérapie pour une maladie rare coûte assez cher, et représente donc un impact financier important pour les investisseurs. Comme la maladie touche peu de monde, le retour sur cet investissement serait long et peu rentable, ce qui décourage souvent la recherche de traitements. C’est ce qui transforme une maladie dite « rare » en maladie « orpheline » : les deux termes représentent donc un même groupe de maladies. On estime leur nombre entre 6000 et 8000.
Le sais-tu ?
Certaines maladies rares sont pourtant devenues plus connues grâce au combat de certaines personnes : la mucoviscidose, le Xeroderma pigmentosum (ou maladie des enfants de la lune), la maladie des os de verre, la maladie de Crohn, la maladie de Huntington ou encore la myopathie de Duchenne. La principale solution pour soigner ces maladies est d’aider la recherche, et c’est exactement le rôle du Téléthon : alors maintenant, il est l’heure de faire le 36 37.
Source : Wikimedia Commons
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